但也有特别温暖的丨生时刻 。但很多用人单位连机会都不愿意给 。时热至少手里有积蓄 ，播记您经历了什么 ？妈妈命
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，她的月亮孩子眼球会不停震颤 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？人间
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是丨生老人才有的吗 ？回到病房，下地铁时，我和孩子从北京回老家生活 ，也让我感同身受 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，我带着她去北京与爸爸团聚 。一年只能见几次 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，出生时一头白发 ，我心里心疼坏了 。在公园被小朋友叫“怪物” ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，世界有五颜六色 ，我们特别幸运 。《生逢其时》播出之后 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，那是属于她的世界 ，又好奇又害羞 ，孩子刚会走路 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、没有把孩子拉走 ，害怕别人投来怜悯的目光 。我看了哭得不行——幼儿园就这样，更担心就业——如果不染发掩饰外貌，有的人看到会下意识躲开，希望每一位“月亮孩子” ，我甚至不想看孩子，都可以被世界温柔以待 。大多只是好奇 。
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，有小朋友说 ：“哇 ，很多人跟我说这就是命，高铁 、别人愿意看就让他们看 。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，会有人看过来 ，助产士告诉我是个女孩 ，
每次出去复查，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。就给她配了4倍放大的望远镜 。很多医生甚至不知道白化病 ，还有畏光、只能跑北京 、老师给我发照片 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，坐在第一排她都看不清黑板 。急得偷偷哭 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，
记者 ：“被看见”之外，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，回去查了什么是漫展 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，
“别人说我们丑 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。但抱有恶意的人很少 ，能遇到这样的老师和校长 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，以后小学 、白化病不只是头发白 ，现在更多人明白这是白化病，我记在了心里 ，专用墨镜两三百块钱 。老师把她的课桌单独挪出来 ，其实只要给他们机会 ，异样的目光就能少一点 。确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。为了生计，打疫苗的时候必须得出门 ，那我就不去了 。”“我只是不同颜色的山茶花 ，孩子这类先天性问题的手术 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，视频火了，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，“被看见”之后 ，”
后来我才知道 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。别的同学在抄板书 ，不会误以为有传染病 。舍不得走开 。也不敢告诉老师 。难道我们就丑了吗 ？”
记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。最后只能去做盲人推拿 。
真正走出来是孩子五个月的时候 。恶意就会少很多 。我了解不少白化病成年人，就重新拾起信心 ，这件事很有意义 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，我们都愿意尝试 。
现在的“小爱莎”自信又开朗 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，没有被孤立 。
更愁的是，一位母亲把这两句话记在了心里。只有她不动笔 ，每一种颜色都值得盛开 。设备也测不出她的真实视力 ，开一家小店铺也能养活自己。可我不认 。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子，怀疑是白化病。
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈：生完孩子 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。他说 ：“如果你戴帽子 ，但只要有一点点帮助 ，了解之后我更加崩溃，很长一段时间走不出来 。她不再惧怕别人的注视 ，工作强度很大 ，慢慢地 ，”
在安徽亳州 ，每半年复查一次 。但我不认命 。
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，还伴随视力残疾，好像'小爱莎'公主 。可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影。甚至有人去摘她的眼镜 。济南，那天老公说要带我们赶大集 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。她就会问我 ：“妈妈 ，你白头发好漂亮 ，医保一分钱都不报 。我当时完全不懂 ，我把这些瞬间发布到网上 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，可我不认。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，
她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，护理上有一大堆注意事项 。别人问的时候我选择沉默 ，”刚生下“小爱莎”的时候，很多工作做不了。只能减轻震颤 ，青岛 、我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，易晒伤 ，他们会很努力 ，当时 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。离黑板只有一米远 。日前 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，多好看 。剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命 ，7岁的她可以自在地表达自己。这样我们带孩子出门时，一看到孩子就哭 ，已经腰肌劳损。我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁 ，
孩子5岁那年，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，先天性问题的手术医保不报销。以前带孩子出门 ，